Bereits seit den 1960er Jahren werden in Österreich (wie auch in anderen europäischen Ländern) Daten von Patient*innen mit Dialysebehandlung oder nach Nierentransplantation gesammelt. Dies dient der Qualitäts-sicherung und Ressourcenplanung aber auch dem wissenschaftlichen Fortschritt, da die Daten in Form von retrospektiven Analysen in anonymisierter Form für verschiedene Fragestellungen von Interesse genutzt werden können.
Gespeichert werden u.a. das renale Grundleiden, Begleiterkrankungen und Therapien, die für den Krankheitsverlauf von Bedeutung sind sowie Laborparameter, die vergleichende Aussagen über Zentrumsstrategien zulassen.
Die Daten werden von den behandelnden Dialyse- und/oder Transplant-Zentren direkt in die webbasierte Datenbank eingegeben bzw. elektronisch übermittelt. Dafür ist eine unterzeichnete Einverständniserklärung des/r jeweiligen Patient*in notwendig. Die Anforderungen der GDPR (General Data Protection Regulation) werden vom ÖDTR umgesetzt.
Das ÖDTR wird bereits seit Jahrzehnten von der Österreichischen Gesellschaft für Nephrologie (ÖGN) betrieben und finanziert. Die Medizinische Universität Innsbruck, Innere Medizin IV, führt und betreut das Register administrativ sowie operativ. Leitung: Prof. Dr. Gert Mayer; Durchführung: Dr. Julia Kerschbaum MSc, MPH und Dr. Lukas Buchwinkler; Sekretariat: Mag. Daniela Kaiser-Feistmantl und Karin Gillich, MSc.
Aus den im Register gesammelten Daten wird u.a. ein Jahresbericht erstellt. Die Präsentation der Ergebnisse erfolgt bei der Jahreshauptversammlung der ÖGN. Anschließend wird der Jahresbericht auf der frei zugänglichen Internetseite der ÖGN veröffentlicht. Wissenschaftliche Studien können ebenfalls mithilfe der Daten aus dem ÖDTR erstellt werden.
Aus den Registerdaten wird jährlich ein definierter Datensatz in anonymisierter Form an die ERA (European Renal Association übermittelt, welche daraus einen europäischen, länderübergreifenden Jahresbericht erstellt. Zudem stehen die Daten des ÖDTR in anonymisierter Form auch für wissenschaftliche Fragestellungen der ERA-EDTA zur Verfügung.
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